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Escafocefalia
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Autor Mensagem
claudia w



Registo: 20 Out 2007
Mensagens: 7

MensagemColocada: Sáb Out 27, 2007 11:07 pm    Assunto: Escafocefalia Responder com Citação

Olá

Tenho um bebé com 3 meses a quem foi diagnosticada uma escafocefalia.
É uma doença em que os dois ossos parietais do crânio se unem prematuramente, não permitindo que a cabeça do bebé cresça para os lados, mas apenas para cima, para a frente e para trás, ficando a cabeça longa e estreita. É uma situação que tem tratamento cirúrgico, em que é feita uma "remodelação" dos ossos, para que a cabeça possa voltar a ser redonda.

Gostava de saber se alguém aqui conhece alguém com este problema, para partilhar experiências...

Obrigada à Sandra pelo apoio que me deu ao telefone.
Temos andado numa odisseia entre consultas médicas e pesquisas na internet, e no meio disto tudo a tentar habituar-nos à ideia de que o nosso filhote vai mesmo ter que ser submetido à tal operação. :(

Um beijinho
Claudia
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Elisa Santos



Registo: 28 Ago 2007
Mensagens: 48
Local/Origem: Porto

MensagemColocada: Dom Out 28, 2007 2:32 pm    Assunto: Responder com Citação

Li a sua mensagem e não posso deixar de lhe desejar muita força e coragem. Boa sorte!
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S. Oliveira-BioNascimento
Site Admin


Registo: 25 Mai 2005
Mensagens: 477

MensagemColocada: Seg Out 29, 2007 1:42 pm    Assunto: Responder com Citação

Por favor, alguém que veja este tópico, quer esteja ou não em Portugal, e que possa partilhar alguma informação, por favor não hesitem!

A Claudia é uma mãe de muita coragem, e que neste momento quer esgotar todas as hipóteses de não ter que submeter o filhote de poucos meses a uma cirurgia.

Se alguém conhece ou contactou com este tipo de casos, escrevam á Claudia, podem fazê-lo por mensagem privada se o preferirem.

Obrigada a ti Claudia!
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Elisa Santos



Registo: 28 Ago 2007
Mensagens: 48
Local/Origem: Porto

MensagemColocada: Seg Nov 05, 2007 1:50 pm    Assunto: Responder com Citação

Olá Cláudia.
Não consegui nenhum contacto de outros pais que tivessem passado pela mesma situação que se encontra.
O tratamento é mesmo cirúrgico e com bons resultados e bom prognóstico foi o que alguns pediatras com quem trabalho me garantiram. No entanto, vou tentar obter mais informações. Bjo e coragem.
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claudia w



Registo: 20 Out 2007
Mensagens: 7

MensagemColocada: Ter Nov 06, 2007 12:26 am    Assunto: Responder com Citação

Obrigada Sandra, mais uma vez, e obrigada também à Elisa pelas suas palavras.
Como em todas as situações difíceis da vida, há dias em que estamos mais por cima, outros em que não conseguimos deixar de perguntar: porquê? Apesar de sabermos que não existe resposta.
Mas o Manuel tem um sorriso tão puro e um olhar tão cheio de confiança na vida, que nos dá a certeza que vai ficar tudo bem.

Um beijinho
Claudia
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ritabravo



Registo: 20 Out 2007
Mensagens: 13
Local/Origem: Lisboa

MensagemColocada: Ter Nov 06, 2007 3:13 am    Assunto: Responder com Citação

Olá Cláudia,

Queria deixar-te um forte abracinho e dar-te a maior força para a cirurgia do vosso bebé. Tudo de bom para vcs que tudo vai correr bem.

Um beijinho
Rita
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sóniac



Registo: 06 Nov 2007
Mensagens: 2

MensagemColocada: Qua Nov 07, 2007 10:54 am    Assunto: Responder com Citação

Olá Claudia,

É claro que tudo vai correr bem, é preciso muita força e coragem para passar esta fase dificil.

A minha filhota que tem agora 4,5 anos foi subtida a esta cirugia em maio de 2004, agora é uma criança cheia de vida e com a cabeça igual a todas as outras apenas tem uma cicatriz.

Passamos por momentos dificeis mas toda a recuperação da cirugia é excelente, é preciso calma e força pois tudo acaba bem.

Se precisar de alguma coisa é só dizer.

A minha filha fez a cirugia no Hospital Pediatrico de Coimbra, pela equipa do Dr. Alexandre que fez maravilhas a quem eu agradeço.
Onde vai ser o seu filhote operado????

Beijinhos e alguma questão é só dizer.
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S. Oliveira-BioNascimento
Site Admin


Registo: 25 Mai 2005
Mensagens: 477

MensagemColocada: Qui Nov 08, 2007 12:53 am    Assunto: Responder com Citação

Sónia, um Muito Obrigada do tamanho do Universo!!

As partilhas são muito importantes, em situações como esta ainda mais, principalmente quando vêm com tanta força.

Um abraço bem apertado, cheio de emoção
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claudia w



Registo: 20 Out 2007
Mensagens: 7

MensagemColocada: Qui Nov 08, 2007 10:34 pm    Assunto: Responder com Citação

Olá e muito obrigada a todas pela força!

@Sónia
que bom poder falar finalmente com alguém que passou pela mesma experiência!!
Já ouvi falar muito bem do Dr. Alexandre de Coimbra.
Nós vivemos em Lisboa ea q começámos por uma consulta no Hospital D. Estefânia. Depois fomos ouvir uma segunda opinião no Hospital de Santa Maria e descobrimos que aí se encontra uma equipa com muita experiência nestas cirurgias, que utiliza uma técnica mais recente e é aí que irá ser operado o nosso filho, por uma equipa constituída por um neurocirurgião e um cirurgião plástico. Já fomos a uma consulta com cada um deles e gostámos imenso de ambos. Explicaram-nos com toda a calma como se processa a operação e levaram o tempo que foi preciso para nos responderem a todas as perguntas. Além disso foram muito humanos, e tiveram ainda umas palavras de ânimo... que é o que muitas vezes falta aos "deuses da bata branca". Principalmente nestas coisas, ninguém gosta de sentir que é apenas "mais um caso".
Entretanto numa das consultas conhecemos uma menina de 5 anos que foi lá operada, e a mãe contou-me "o outro lado" das coisas - como foram os dias que se seguem à operação e outros detalhes relativos ao hospital.
Penso que realmente iremos precisar de muita força.

Quantos meses tinha a sua filha quando foi operada?
E vivem perto de Coimbra ou foram de propósito por causa da operação?

Um abraço
Claudia


Editado pela última vez por claudia w em Seg Nov 12, 2007 11:26 pm, num total de 1 vez
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claudia w



Registo: 20 Out 2007
Mensagens: 7

MensagemColocada: Qui Nov 08, 2007 11:05 pm    Assunto: Responder com Citação

Já agora, deixo aqui o nome do blog que criei na esperança de reunir pessoas com experiências semelhantes:
http://escafocefalia.blogspot.com
Espero que venha a ser uma espécie de ponto de encontro para casos semelhantes, uma vez que acredito que, como disse a Sandra, as partilhas são muito importantes, na medida em que nos tiram uma parte do medo, sabemos que não estamos sós e que outras pessoas sabem exactamente o que estamos a passar.
Um abraço
Claudia
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sóniac



Registo: 06 Nov 2007
Mensagens: 2

MensagemColocada: Ter Nov 13, 2007 4:30 pm    Assunto: Responder com Citação

Olá Claudia,

A minha filha foi operada com um ano e duas semanas, já um pouco tarde para esta operação, mas fomos sempre adiando e consultando alguns neurocirurgiões e reunindo informações, até que tomamos a decisão (graças a deus) da operação.

Nós somos do distrito de Leiria, a pediatra da minha filha encaminhou-nos logo para Coimbra e tinhamos as melhores referencias do Dr. Alexandre e da sua equipa.

Realmente é preciso muita força e estar preparada principalmente para o pós operatorio, porque é tudo "normal" mas nós não estamos habituados, eu e o meu marido acompanhamos um menino antes da operação da nossa filha, o que nos ajudou muito, pois mais ou menos já sabiamos como iria ser.

Mas tudo irá correr bem de certeza, e aqui estamos nós para ajudar no que for preciso e dar muita FORÇA.

Já espreitei o blog, vá dando noticias.

Tudo de BOM,

Sónia Caldeira
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claudia w



Registo: 20 Out 2007
Mensagens: 7

MensagemColocada: Seg Nov 19, 2007 6:15 pm    Assunto: Responder com Citação

Olá Sónia

Compreendo bem a vossa indecisão acerca da operação... A sensação de ter nas nossas mãos uma decisão como esta não é muito confortável. Mas de todos os casos de que já tive conhecimento, os pais dizem o mesmo - ainda bem que se resolveram pela operação... espero vir em breve a poder dizer o mesmo!
Mais uma vez obrigada pelas suas palavras!

Queria convidá-la a dar o seu testemunho lá no blog... A intenção do blog é precisamente essa, a de juntar pessoas com problemas iguais / semelhantes... para não nos sentirmos tão sós com este problema.
Podia escrever-me um mail que eu depois colocaria lá no blog, a contar como foi com vocês - o diagnóstico, a operação, o pós-operatório - pode ser anónimo ou pode mudar o nome, apenas para que quem venha a procurar informação acerca desta "doença" a encontre mais facilmente e não ande perdido... como eu andei, e foi como um pesadelo.

Um beijinho
Claudia


Editado pela última vez por claudia w em Sex Fev 15, 2008 12:11 am, num total de 1 vez
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trouble



Registo: 03 Jan 2008
Mensagens: 1

MensagemColocada: Sex Jan 04, 2008 12:35 am    Assunto: Responder com Citação

Olá a todos


A minha filhota maria também teve o mesmo problema do pequeno manuel.

Foi operada pela equipa do Dr. Alexandre do Hospital Pediátrico de Coimbra.

Correu tudo bem :)


Qualquer informação que necessite pode contactar me através do meu email ou msn: andre.trouble(arroba)gmail.com.

Felicidades
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claudia w



Registo: 20 Out 2007
Mensagens: 7

MensagemColocada: Sex Fev 15, 2008 12:14 am    Assunto: Responder com Citação

Olá Sandra, olá a todos,

Queria só contar que o Manuel foi operado no dia 28 de Janeiro, no Hospital de Santa Maria em Lisboa, e que correu tudo bem! Passados 4 dias já estávamos em casa e a recuperação foi muito rápida. Estamos muito felizes e aliviados por tudo ter finalmente passado.

Mais uma vez muito obrigada pelo apoio!
Um abraço,
Claudia
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Elisa Santos



Registo: 28 Ago 2007
Mensagens: 48
Local/Origem: Porto

MensagemColocada: Sex Fev 15, 2008 2:25 pm    Assunto: Responder com Citação

Olá e parabéns
Muitas e muitas felicidades para si e para o Manuel.
Bjo
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